پایگاه خبری دیدبان به قلم فرزانه اسدپور
مقدمه:در خود ماندِگی یا اتیسم نوعی اختلال رشدی (از نوع روابط اجتماعی) است که با رفتارهای ارتباطی، کلامی غیرطبیعی مشخص میشود. اوتیسم، یک اختلال رشد است که در سه سال اول زندگی ظاهر می گردد. این بیماری با تاثیر بر روی مغز کودک، رفتارهای اجتماعی و مهارت ارتباط برقرار کردن را مختل می کند. کودکان و بزرگسالان مبتلا به اتیسم، در ارتباطات کلامی و غیر کلامی، تعاملات اجتماعی و فعالیتهای مربوط به بازی، مشکل دارند. این اختلال، ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای آنان دشوار میسازد. در بعضی موارد رفتارهای خود آزارانه و پرخاشگری نیز دیده میشود. در این افراد حرکات تکراری (دست زدن، پریدن) پاسخهای غیرمعمول به افراد، دلبستگی به اشیا و یا مقاومت در مقابل تغییر نیز دیده میشود و ممکن است در حواس پنجگانه (بینایی، شنوایی، بساوایی، بویایی و چشایی) نیز حساسیتهای غیر معمول دیده شود. هستهٔ مرکزی اختلال در درخودماندگی، اختلال در ارتباط است.
کودک مبتلا به اتیسم اگه به موقع تشخیص و آموزش داده شود نه تنها ازمعضلات خانواده و جامعه کاسته می شود بلکه می تواندفردی مفیدباشدنمونه ی این کودکان «تمپل گراندین»؛ کودک مبتلا به اوتیسم دیروز و مخترع بزرگ امروز…درایران مهران مختاریان ۱۲ساله از شهرستان مریوان استان کردستان دعوت شده به برنامه ی عصرجدیدوی نابغه ی تقویمی ایران شناخته شده است…
به سراغ مادری رفتم که با تمام وجود برای انجمن اتیسم شهرتلاش میکند او خود مادرِ یک دخترِ مبتلا به اتیسم است. زنی که به تنهایی غم این مادران را به دوش می کشد و برای حمایتِ خانواده های اتیسم ازهیچ تلاشی دریغ نمی کند. او مادرانه به بچه های اتیسم سرمی زند و جویای حال خانواده هایشان است .خیرین شهر را پیدامیکند تا برای درد مادران و پدرانِ کودکان مرحمی باشد. خانم قائدی اصالتا” اهل اصفهان است و ساکن شهر مسجدسلیمان است و قلبش برای کودکان بختیاری می تپدبدون هیچ چشم داشتی وبدون دریافت هزینه ای باهزاران بار ناامیدشدن ازطرف مسئولینِ شهر…
به راهش ادامه می دهدگویی رسالتی دارد که بایدتمام کند .درد کشیده است و همدرد.پای صحبت هایش نشستم تابشنوم و بنویسم امیدکه دریغ نشودمهرتان ازکودکانِ اتیسم…
خانم قائدی:
درطی سال های اخیر در کشور ما خصوصا در شهرهای صنعتی این اختلال، رشد فزاینده ای داشته است و لزوم توجه مسئولین را میطلبد .انجمن اوتیسم مسجدسلیمان در اواخر سال ۹۴با محوریت خانواده های اوتیسم و جمعی از کارشناسان ومسئولین تحت نظارت سازمان بهزیستی استان خوزستان ثبت شده است و یکی از انجمن های فعال در سطح خوزستان و حتی کشور است.
مهمترین نیازکودک اتیسم آموزش درسنین طلایی و زیر۶سال است که اموزش در این مقطع را به عنوان مهمترین گام در پیشرفت کودک اتیسم میتوان تلقی کرد.با اطلاع رسانی و همکاری شهرداری و شرکت نفت در چاپ و نصب بنر علاعم اتیسم بصورت دوره ای .مراجعه به پایگاه های بهداشتی .مراجعه به مهد کودک ها تا کنون ؛ حدود۵۰ کودک اتیسم را درشهرستان مسجدسلیمان و اندیکا شناسایی شده است که حدود ۲۸نفر از این کودکان در اداره ی بهزیستی تشکیل پرونده داده اند.مشکلات این کودکان و شرایط زندگی این خانواده ها را برای تمام مسئولین شهرستان شرح داده ام چرا که خود یک مادر اتیسم هستم و سختی زندگی با یک کودک اتیسم را درک میکنم و اما خانواده های اتیسم مسجدسلیمان در کنار داشتن فرزند اتیستیک بار مشکلات اقتصادی را به دوش میکشند که این خود فشار مضائفی روحی و روانی را برخانواده ها تحمیل میکند .
از اولین سال مراجعه ی من ۵سال گذشته کودکان اتیسم را که تعدادآنها کم نیست شناسایی کردیم ما تا به امروز باخواهش و پیگیری از افراد خیّرتوانسته ایم به این خانواده ها تاحد کمی کمک کنیم،انجمن اتیسم با محوریت خانواده های این عزیزان ثبت شده است و چهار عضو فعال انجمن از خانواده های اتیسم مسجدسلیمان میباشند. انجمن خیریه اتیسم مردم نهاد میباشد و بودجه مصوب از هیچ ارگانی دریافت نمیکند.من مطمئن هستم هنوزهم کودکان مبتلا به اتیسم دراین شهروجود دارند که بایدهرچه سریعترآگاه سازی و شناسایی صورت بگیرد.
متاسفانه به دلیل عدم آگاهی والدین درمورد علائم این بیماری و به خاطرخفیف بودن علائم درکودکان زیر۶سال خانواده ها تشخیص نداده و بزرگترین ظلم درحق این کودکان عدم آگاهی خانواده هاست؛خصوصاروالدین کم سواد؛
با بالابردن آگاهی خانواده ها و بهورزان بهداشت میتوان با شناسایی به موقع این کودکان و قرار دادن آنها در چرخه آموزش گام مهمی در آموزش این کودکان برداشت بهورزان بهداشت همزمان با بررسی وزن و قد،و واکسینه کردن کودکان اطلاعات و آگاهی های لازم را به خانواده ها ارائه دهد.
بخاطر سلامت جامعه باید برای والدینی که صاحب فرزندمی شوند طی یک جلسه با برگزاری کارگاه برای والدین آگاه سازی کنند؛ ما عاجزانه از مسّولین خواستار توجه و رسیدگی به وضعیت این کودکان هستیم چرا که در حال حاضر از هر ۵۹تولد یک کودک مبتلا به اوتیسم است .این کودکان با توجه به شرایط متفاوت نمی توانند درمدارس معمولی تحصیل وآموزش ببینندمعلمِ کودک اتیسم بایدبسیارصبورباشددرمدرسه ای باظرفیت ۲۰۰دانش آموز و هرکلاس های ۳۰نفره توانی برای معلم وآموزش خاص به کودک اتیسم باقی نمی گذارد.
این کودکان بایددر کلاس هایی با ظرفیت پایین آموزش داده شوند. آنچه قلب انسان را به دردمی اورداین است که گاهی می شنویم و می بینیم کودکان اتیسم به خاطر رفتارهای نامناسب ازطرف والدین مورد آزار و اذیت و خشونت قرارمی گیرند؛والدین اتیسم هم ازلحاظ آگاهی نیاز به آموزش دارند.ما درشهرستان مسجدسلیمان یک کودک مبتلا به اتیسم داریم(ابوالفضل آشوری) با وجودنداشتن سواد آن هم به دلیل کمبودِامکانات تحصیلی،اما با وجود والدین دلسوز و آگاه موفق به حفظ کل قرآن شده است.
مسئولین عزیز ؛ والدین گرامی کودکان اتیسم را دریابیم
خانواده های این کودکان ازلحاظ مالی ناتوانندو هزینه های درمان جلسات گفتاردرمانی ،کاردرمانی ، آب درمانی و ویزیت روانپزشک و دندانپزشک راندارند؛بعضی ازاین خانواده ها به شدت تحت فشارروحی و عصبی قرارمی گیرند؛
برای کنترل برخی رفتارها؛ کودک اتیسم باید دارو مصرف کنداما تهیه این داروها برای خانواده های بی بضاعت غیر ممکن است.
هزینه های توانبخشی و آموزشی یک کودک دارای اوتیسم ماهانه بالغ بر ۳ تا ۴ میلیون تومان می شود
برای ایجاد مهارت عادی زندگی کردن، یک کودک دارای اوتیسم باید حداقل ۴۰ تا ۵۰ ساعت آموزش در ماه دریافت کند تا بتواند به مهارتهای خودیاری دست پیدا کند که پایه این هزینه ها، سه تا چهار میلیون تومان در ماه برآورد می شوداین درحالی ست که بچه های این شهرستان هیچ گونه ازاین امکانات آموزشی و بهداشتی را ندارند. بیمه نبودن این هزینه ها، باعث می شود خانواده های بسیاری تحت فشار باشند و گاهی کودک اوتیستیک از توانبخشی های لازم بهره مند نشود و گاهی نیز به دلیل اختلالات زمینه ای، علاوه بر هزینه های مرتبط با توانبخشی، هزینه های گزاف دارویی به خانواده تحمیل می شود.در پایان با تشکر از اداره بهزیستی شهرستان مسجدسلیمان شرکت بهره برداری نفت و گاز مسجدسلیمان که صبورانه جوابگوی تک تک درخواست های انجمن اوتیسم شهرستان هستندو با تشکر از همکاری شهرداری ،و خیرین بزرگوار شهرستان و با سپاس ویژه از دکتر جعفری معاونت توانبخشی استان خوزستان که اگر حمایت های ایشان نبود انجمن اوتیسم مسجدسلیمان هم ثبت نمی شد.