درد نامه فرزندان اتیسم به قلم فرزانه اسدپور
دیدبان مسجدسلیمان:هیچ واژه ای نمی تواند به تلخیِ قطره ی اشکی باشد که لحظه ی تشنج این کودک اتیسم دیده ام؛ اشک هایش بالرزش عجیب دهانش که تاحال به عمرندیده بودم.
هیچ شعری نمی تواند سوزناکیِ دست های خالی مادری را به تصویر بکشد.
هیچ قلمی نمی تواند بازتاب پریشانی اهل درد باشد.
هیچ دوربینی نمی تواند به عمق آرزوی کودکی پی ببرد.
چقدر خوب است در این دریای بی کرانه ی زندگی نگاهمان به دست های غریقی باشد که «فریاد بی صدایش» ما را به خود می خواند!
چقدر خوب است به کفش های کهنه ای بیاندیشیم که در طول زمستان، زخم های دل را تحمل کرده است!
چقدر خوب است، به پیراهن هایی بیاندیشم که وصله هایشان، نمودار خط کشی های اجتماع است.
چو آفتاب به هر ذره ای نگاه انداز
چو ابر سایه ی رحمت به هر گیاه، انداز
آی دست های توانمند، که قیمت انگشتریتان، شکستنی نیست!
آن سوتر از این جا، کسی
دست های خالی را کنار سفره ی رنگی تان جا گذاشته است.
“کودکان اتیسم رادریابیم”
موسس اتیسم مسجدسلیمان چندعکس ازیک کودک اتیسم به من نشان داد،کودکی زییا باچهره ای معصوم؛وهمین
باعث شدپیگیرحالِ مادر و کودکانی باشم که فرسنگ ها ازمن دورند؛
آن ها دریکی ازروستاهای خرم آبادزندگی می کنند.
“من صدای تورافریادمی زنم کودک اتیسم؛ مادراتیسم”
اوبه من می گوید:برای من انسانیت مُرده است،سال هاست دراین تک اتاق هیچ کس به دادمان نمی رسد.
او تمرین سکوت می کند و آن کودکِ دانش آموز، خواب های پُر دردش را جای آرزوها، در بغل می گیرد.
بیا کمی به فکر آن سوتر از این جا باش!
بیا، آی جوانمرد! با گرمای دست هایت، چراغ خاموش کومه نشینان را روشن کن.
یک دست هم صدا دارد!
آنجاکه دستی رامی گیریم…
_کمی در مورد فرزندتان بگویید.
دو فرزند پسر۱۱ساله دارم
آن ها دوقلو هستند؛فرزند سالم من در کلاس پنجم و در همین روستا تحصیل می‌کند.فرزندانم هفت ماهه متولد شدند؛کودک اتیسم من در لحظه تولد بین ۱۴ تا ۱۵ ثانیه دیرتر زیر دستگاه اکسیژن رفت و این سهل انگاری در بیمارستان باعث شدفرزندم دچار تشنج شود.در سه ماهگی دچار تشنج شدید شد او تشنج مقاوم به درمان دارد.
_چطوراز بیماری اوتیسم فرزندتان آگاه شدید؟
فرزندم در ابتدا کلمه می گفت؛ بابا-مامان-آب-نان…
و در ۳/۵سالگی دیگر کلمات را بیان نکرد،حتی اشاره هم نکرد! اشاره کردنش قطع شد،هیچگاه جمله نگفت؛ من با گریه اش از نیازهایش مطلع می‌شدم.
_ بهزیستی خرم آباد از شرایط و وضعیت زندگی و بیماری فرزندتان باخبر است؟
بله آنها به روستا آمدند و وضعیت زندگی و شرایط و بیماری فرزندم را از نزدیک مشاهده کردند؛ پاسخ این بود، بودجه ای نداریم!
_در حال حاضر مرکز و مدرسه اتیسم برای فرزند شما وجود دارد؟
بله من در روستا زندگی می کنم و مرکز و مدرسه اوتیسم در خرم آباد است،مسیر دور است و من هزینه رفت و برگشت ندارم،همسرم کارگر است و از پس هزینه های زندگی و بیماری فرزندم برنمی‌آید،این چندوقت هم به خاطر بیماری کرونا کارنیست و سختی ما دوچندان است.
_در مورد عکس برایم توضیح دهید. در یکی از عکسها فرزندتان را به یک گونیِ پر از شن و ماسه بسته اید،عکس دردناکی است،لطفا” در مورد این عکس کمی توضیح دهید.
من در یک تک اتاق زندگی
می کنم کل زندگی من در همین چند عکس است؛ هیچ ندارم
یک اتاق بدون فرش، بدون امکانات روی چند پتوی کهنه،
همین چیزی که در تصویر میبینید گویای زندگی من است. کودک بیمارم به شدت به خودش آسیب میزند؛گوشت گردن ،دست و صورتش را می‌کَند؛به خودش سیلی میزند! اگر او را باز کنم شرایط او از این بدتر خواهد بود؛من از اینکه فرزندم را
بسته ام راضی نیستم با دیدنش درد میکشم،وخدامی داندعمق این درد ریشه درجانم دارد؛ اما این تنها راهی است که در این نابسامانی به ذهنم رسیده است.
کودک اتیسم درک واحساس ندارد،خطررا درک نمی کند از برق و آتش درکی ندارد به هر چیزی دست میزند.
_ چند وقت است که با این شیوه از او نگهداری می کنید؟
سالهاست_سالهاست؛در این اتاق نشسته است سال ها درهمین حالت! کودک اتیسم هیچ نیازی را به زبان نمی‌آورد ۱۱ سال است در همین تک اتاق او را تر و خشک و نگهداری می کنم.
من بیمارم و یک توده در طحالم دارم بیماری روحی و افسردگی دارم گاهی به شدت گریه
می کنم و بعد به خودم می آیم که فرزندانم کسی را ندارند هیچ کس مرا نمی‌بیند در این دنیا؛
من فکر می‌کنم انسانیت مُرده است.
_ در موردوسایل وامکانات فعلی زندگی تان بگویید.
من یخچال نداشتم سه ماه پیش از طریق آقای امیری در مرکز اتیسم خرم آباد و زمانی که برای دیدن فرزندم به روستا آمدند و شرایط زندگی مرامشاهده کردند به من یک یخچال دادند.آن روز فرزندم ازشدت شادی ذوق کردومدام به آن دست می کشید.
در سیل‌پلدختر وسایل برقی روستا آسیب دیدند.یک تلویزیون قدیمی یک کمد ویک یخچال و بخاری و گاز معمولی بیرون ازاتاق تمام امکانات زندگی ماست.
_فرزند دیگر شمادرحال حاضر که جامعه درگیربیماری؛ ومدارس تعطیل است ازلحاظ درسی چگونه آموزش می بیند؟
من تا دیپلم درس خوانده‌ام و روش ها عوض شده من به این روشهای جدید آگاه نیستم، دروس حفظی را با او کار می کنم و ریاضی را از شبکه ی آموزش با همین تلویزیون قدیمی دنبال می‌کند.
_از لحاظ آموزشی معلم روستا با شما خانواده ها از طریق مجازی ارتباط دارد؟
بله با خانواده‌ها در ارتباط است اما من وسیله ی مناسب ارتباطی ندارم.
_در حال حاضر مرکز نگهداری کودکان اوتیسم در استان لرستان و یا خرم آباد وجود دارد؟ مرکزی که بتوانی فرزندتان را در آنجا نگهداری کنید؛ تااز آموزش و جلسات گفتاردرمانی و کاردرمانی برای بهبود شرایط فعلی استفاده کند؟
برای نگهداری خیر؛ اما در خرم آباد کلاس های گفتار درمانی کاردرمانی موسیقی درمانی وجود دارد؛ من هیچ وسیله ای ندارم و برایم دشوار است رفتن تا خرم آباد؛ هزینه های رفت و برگشت بالاست و مسیرطولانی؛ البته می گویند:در کاشان یک مرکز نگهداری وجود دارد اما من بسیار به فرزندم وابسته ام و نمی توانم او را از خودم دور کنم.
_ چه صحبتی با مسئولین دارید؟
فرزندم حمایت شود؛فرزند دیگرم مهرماه به یاری خدا به کلاس ششم می رود فقر و تنگدستی ما وبیماری برادرش اورا غمگین کرده؛گاهی سه وعده غذایی آن ها نان وچای شیرین است؛مسئولین عزیز زندگی به کام من وخانواده ام زهراست.
من فقط یکبار فرزندم را به گونی شن نبسته بودم،به بخاری زد و کل خانه آتش گرفت برای همین من فرزندم را می بندم امیدوارم مرا قضاوت نکنید و نگویید مادر بی رحمی ست ،هر کاری که کرده‌ام به خاطر خیرخواهی اوست وجز آرامش و آسایش فرزندانم هیچ ازخدانمی خواهم.
